İlaca erişim için kriter aranmasın

SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkin tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK göre belirlenmiş kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ‘kritersiz ve daha basit yolla ilaca erişim’ istek ediyor.

İlaca erişim için kriter aranmasın

Dilara ŞİMŞEK

Nadir görülen bir rahatsızlık olan Spinal müsküler atrofi (SMA), merkezi asap sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen ırsi bir nöron hastalık olarak tanımlanıyor. Dünyanın en pahalı tedavisine sahip olan SMA’nın adı, ailelerin çocuklarının tedaviye erişebilmesi için düzenlediği bağış kampanyalarıyla duyulmaya devam ediyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan 3 cins ilaç var: Spinraza, Zolgensma, Risdiplam…

Aileler yüzde 90 civarında olumlu etki ettiği söylenen, fiyatı 2 milyon civarında olan Zolgensma adlı ilaca varmak için kampanyalar düzenlerken İngiltere’de ulusal afiyet sistemi, SMA hastalarına evde alabilecekleri Risdiplam adlı ilacı bedava verme kararı aldı. Bugüne dek yapılan deneylerde, günde bir defa ağız aracılığıyla alınan ilacın kas hareketleri ve kontrolünü geliştirdiği görüldü. İlacın diğerlerinden bambaşka olmasının nedeni bir enjeksiyona gerek olmaması ve tedavinin evde yapılabilmesi. Risdiplam vücutta, SMA hastalarının üretemediği bir proteinin çoğalmasını sağlıyor. Bu ilaç bir uçtan bir uca asap hücrelerinin hayatta kalma şansının artacağı ve hastalığın ilerlemesinin yavaşlayacağı umuluyor.

Türkiye’de bütün sayıları belirlenmiş olmamakla birlikte bin 619 SMA hastasının olduğu tahmin ediliyor. Ülkede bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından minik veya 21 kilodan eksik olması gereken Zolgensma adlı ilaca varmak için aileler zamanla yarışıyor. Yalnızca Spinraza adlı ilaç SGK kadar karşılanırken hastalar muhakkak kriterlere alt tutularak bu ilaçtan faydalanabiliyor.

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin, Spinraza’ya ulaşımda önemli sıkıntıların olduğunu vurguluyor. Kritersiz ve daha kolay yolla ilaca erişim konusunda taleplerine yetkililerin bir lahza önce cevap vermesini talep eden Şahin, yaşanan sorunları şöyle anlatıyor:

“Türkiye’de uygulanan tek çare Spinraza. İlaca erişim konusunda bazı sıkıntılar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bazı testler yapılıyor. Bu testlerde belli puanı geçmesi bekleniyor hastanın. Oysa özellikle pandemi dönemiyle birlikte fizyo terapi imkanlarının yetersizliği, fizik tedavi merkezlerine gidemediler. 3 puan çoğalma beklenen hasta 2 puan çoğalma sağlamışsa 1 puandan nedeniyle tedavisi sonlanıyor.”
Risdiplam’ın ülkede yurtdışı ilaç listesine girdiğini anca hemen şimdi SGK göre ödeme kapsamına alınmadığını dile getiren Şahin, “Bununla ilgili en kısa zamanda Spinraza’yı alamayan hasta grubumuzda bu ilacın onaylanmasını bekliyoruz. Tüm SMA tedavisi ülkemizde olmalı, fakat hangi hasta grubuna hangi tedavinin yerinde olacağına doktorlar ve aile birlikte karar vermeli ve ona tarafından hastaya hangi tedavi uygunsa o sunulmalı” diyor.

MEDİKAL MALZEMELER AİLELERE BÜYÜK TARTI

Şahin, SMA hastaları ve aileleri için bir diğer büyük sorunun ise medikal malzemelere ulaşım olduğunu söylüyor: “Özellikle dövizin bu değin yükselmesiyle ailelerin sırtına artı ağirlik bindirdi. Medikal malzemeler hastalar için çok önemli malzemeler. SGK tarafından ödenmiyor, bir takım malzemeler SGK kadar çok cüzi miktarda ödeniyor. Aileler üstünde önemli tarti var. SMA hastalarının bütün medikal cihazlardan ücretsiz faydalanmalı.”

***

Verilen sözler yeniden tutulmadı

Ekim ayı başında SGK tarafından Spinraza ilacına erişimde kriterlerde yumuşama yapılacağına dair bir bildiri yapıldığını andıran Şahin, sözlerini şöyle sonlandırıyor:

“SMA hastalarının tedaviye erişimi konusunda 31 Aralık’a değin eski raporları geçerli olacak, her yerde rapor çıkarmak, hastanede süren testlere girme sıkıntısı yaşamayacaklar’ açıklaması yapıldı. Lakin başvuru olmadı, hastanelere data verilmediği için hastalarımız yeniden bir sonraki dozları için fizik tedavi, ortopedi, nöroloji bölümlerinde bilhassa cihazlı bebeklerimiz sıra gelmesini bekledi. Kritersiz ve daha basit yolla ilaca erişim konusunda taleplerimize yanıt verilsin.”

Yorum yapın